| Remarque : ceci est un travail scolaire. Il n'a pas de caution scientifique, médicale ou autre, et, bien que cet élève ait fait un travail qui a été accepté dans le contexte scolaire, il ne peut prétendre être une source fiable d'informations ! |
Plan
" Vous êtes-vous déjà imaginé plonger dans l'Atlantique dans l'un de ces vieux scaphandres de métal qui empêchent toutes fonctions motrices ? La mer est bien belle, avec ses coraux et ses poissons multicolores, mais si on ne peut ni lui toucher, ni même la sentir, l'aventure ne vaut pas la peine d'être vécue ? "(1) Et pourquoi dit-il que l'aventure ne vaut pas vraiment la peine d'être vécue ? La vie n'est plus ce qu'elle était. " Ce qu'elle était "...la vie pour une personne handicapée congénitale n'est pas tout à fait la même que celle d'une personne ayant acquis le handicap au cours de la vie. Je dis cela au niveau moral, bien sûr que les deux genres de handicap ne sont pas faciles à vivre, car il y a toujours le regard des autres, et c'est toujours le même regard. Il n'est pas écrit sur le front " handicap congénital " ou bien " handicap acquis " !
Ce mal à l'aise des personnes handicapées s'instaure justement à cause du regard posé sur eux. Et ce regard commence avec leurs proches. Nous ne remarquons pas que nous regardons différemment, mais la personne handicapée le voit et le sent très bien. Comme les invités de l'émission Jour après jour le prétendent, cela est dû à la norme dans notre société. Une personne handicapée connaît cette norme et dès qu'un regard déplacé est posé sur elle, la personne handicapée se sent décalée par rapport à cette norme et se sent donc mal à l'aise. Suivant le regard que nous posons sur une personne handicapée, nous pouvons la rendre heureuse comme malheureuse. Souvent le regard que les gens posent sur une personne handicapée n'a rien de méchant en soi, mais cette personne handicapée ne le prend pas toujours sur le même ton. "Vivre sa différence", le titre de mon travail, montre quel regard les personnes handicapées ont sur ce monde, sur la vie, selon si leur handicap est congénital ou acquis.
Vivre sa différence ce n'est pas vivre avec sa différence. Si on dit avec, c'est comme si la personne et le handicap ne faisaient que deux. Notre handicap fait parti de nous. Il faut vivre sa différence !
J'ai rassemblé des certains nombres d'articles, de livres et une vidéo. Une fois cela fait, je me suis employé à les lires et en tirer ce qui me paraissait le plus pertinent.
Pour ce qui est du livre Le Scaphandre et le Papillon, je l'ai lu et, vu que le livre parle de Jean-Dominique Bauby même et de son handicap, j'en ai fait un résumé. Ensuite j'ai parlé d'une " solution " possible pour ce handicap et mon avis sur ce paragraphe.
J'ai essayé d'avoir un contact avec des personnes handicapées. Pour cela je suis allé à l'Hôpital Cantonal de Genève. Une fois là-bas ils m'ont renvoyé à une clinique de rééducation, à Beau-Séjour, car toutes les personnes, après un grave accident, sont transférées là-bas pour la rééducation. Une fois arrivé à Beau-Séjour, on m'a envoyé en ergothérapie ; le médecin étant trop occupé, m'a renvoyé vers un aide-soignant. Et enfin quelqu'un a pu m'aider. Je ne pouvais pas parler avec des personnes handicapées, car elles étaient soit occupées avec un autre aide-soignant à la rééducation, soit elles ne voulaient pas parler. Finalement j'ai parlé avec l'aide soignant.
Un club nommé " Lions " s'occupe à faire des sorties le dimanche avec des personnes seules, handicapées, malades, etc. Ils s'occupent à aider les gens nécessiteux, qui de temps en temps ont besoin de compagnie et de distraction. Donc dernièrement j'ai pu participer à une de ces sorties. Le " sujet " était les rhumatisants. Dans le groupe il y avait une vieille dame en chaise roulante. Je n'ai pas pu parler avec elle, car elle était de mauvaise humeur et je ne voulais pas la déranger encore plus avec mes questions. Donc pendant cette sortie je me suis contenté d'observer leurs manières de vivre. La difficulté résidait dans l'approche d'une personne handicapée. Moi en tout cas j'ai eu du mal à aborder une personne handicapée. Ce n'est pas évident de leur poser des questions sur leur handicap même.
Dernièrement, j'ai essayé de parler à un médecin (de l'Hôpital des enfants), mais ils ont tellement à faire, qu'ils n'ont pas le temps de répondre aux questions. Ils proposent ensuite de poser candidature pour un stage, pour bien voir la vie que les personnes handicapées mènent à l'Hôpital. Mais la possibilité et le temps me manque pour passer une semaine ou plus dans un stage. Donc j'ai du laisser tomber la perspective d'interroger par téléphone et remarqué qu'il fallait tout de suite passer sur les lieux, comme je l'avais fais à Beau-Séjour.
J'ai donné ma raison du choix de ce sujet, non pas dans l'introduction, mais dans la conclusion. Je ne voulais pas parler de moi dès le début de ce travail, mais plutôt rejoindre mon idée en passant d'abord par des cas plus généraux.
Et pour conclure ce travail, j'ai donné ma raison personnelle du choix de ce sujet et mon commentaire.
" Mais ceux qui ne sont pas invalides ont leur propre handicap aussi ; c'est le sentiment d'insécurité farce à ma personne différente "(6)
Qu'est-ce que c'est que la définition exacte du handicap ? Selon Claude Veil, c'est une personne qui doit recourir pour suppléer certaines fonctions de son corps absentes ou réduites, ou pour les rétablir à leur niveau physiologique, à une aide extérieur, de nature humaine, instrumentale ou médicamenteuse. Les mots " handicap congénital " ou " handicap acquis " sont totalement divergent au niveau mental. Un " handicap congénital " c'est une anomalie biologique on anatomique présente à la naissance, alors qu'un " handicap acquis " est une anomalie qui se déclare au cours de la vie. Cela peut venir d'une maladie, d'un accident, de rien (comme Jean-Dominique Bauby). Si on distingue maintenant un être avec un handicap congénital et un être avec un handicap acquis, on remarque que l'être ayant un handicap depuis sa naissance ne va pas comparer sa façon de vivre avec celle qu'il aurait pu avoir, car il ne sait pas comment cela aurait pu être.
Le regard est la principale préoccupation d'une personne handicapée : Pourquoi me regarde-t-il comme-ça ? Qu'est-ce qu'il doit penser de moi ? etc. Le regard c'est, selon la définition du Petit Larousse, le fait de porter tout son attention sur quelque chose. Nous regardons une personne de manière presque intense. Nous avons qu'un seul regard, et quand nous le posons sur quelqu'un, nous ciblons parce que cela nous intéresse. Le problème du regard, c'est qu'à force de tant insister sur cette " différence " nous finissons par la rendre perpétuelle. La personne handicapée n'arrivera jamais à oublier son handicap. Et cela encore plus fort pour une personne ayant connu la vie sans " différence ". Michel Basquin dit en gros, que le fait de peu insister sur le regard ne gommera pas son handicap, mais en tout cas on effacera peu à peu les sentiments de " différence " qui figent l'être dans un trouble et la personne handicapée acceptera fur et à mesure sa " différence ".
Le mot " différent " c'est l'idée d'une confrontation entre deux êtres. On pourrait dire qu'il y a une certaine norme et qu'un être se sentant différent se placerait automatiquement en dehors de cette norme. Les gens ont une influence ethnique. C'est à dire qu'ils ne vont pas chercher la différence.
Dernièrement j'ai regardé un film, il disait en gros, que nous ne devons pas que guérir des maladies ordinaires, mais que nous devrions tenter de guérir la plus grande maladie du monde, celle de la différence. "Ce qui se ressemble s'assemble"! Selon cette expression et l'article de David G. Meyers la ressemblance favorise l'attraction. Que la différence soit de l'ordre de la couleur, de la religion, de race ou d'aspect, c'est toujours le même regard: le regard vers la différence. Adolf Hitler avait tenté de créer une race supérieure, d'éliminer les "impuretés". En quelque sorte les gens ont juste gardé l'idée "d'une seule race". Nous avons en tête l'idée d'une norme. La norme serait tous les gens valide, en bonne santé et le fait de ne pas correspondre aux exigences de cette norme, nous placent dans la différence.
Nous passons notre journée dans un lieu qui nous est familier. Nous y venons tous les jours, nous y passons la plupart du temps! Nous avons tout observé et nous nous sommes "fait" un regard. Moi, par exemple, je suis au Collège, je me suis fait une image, celui d'un lieu où les élèves vont au cours et où les professeurs donnent leur cours (en gros, bien sûr !). Je me suis donc fait une image de ce lieu. Si maintenant quelque chose de différent pénètre dans ce lieu, je le remarquerais. Si par exemple un Clown se ballade dans la cours, on le remarque tout de suite, car il ne fait pas partie de l'image que je m'étais fais du collège, de ce lieu. Et donc je vais jeter un regard différent, que j'aurais posé sur un élève. Il y a beaucoup d'élèves dans ce collège et donc je ne connais pas tout le monde. Je ne remarque pas tout le monde, car justement ces élèves s'intègrent dans ce lieu. Si maintenant, comme ce Clown, quelqu'un est différent de l'image du collège, nous l'apercevons tout de suite, car il est décalé à l'image du collège que nous nous sommes fait.
Un autre exemple: Disons que j'ai un dessin sur une feuille. Maintenant j'ai ce même dessin sur une autre feuille. Si je superpose une feuille à l'autre je ne vois aucune différence. Par contre, si sur une des feuilles je rajoute ou je modifie quelque chose, en les superposant je m'apercevrais tout de suite du changement. Pour revenir à mon travail, nous avons une image de notre société, si nous voyons une personne qui ne s'intègre pas dans cette société, qui ne fait pas physiquement parti de cette norme, nous posons un regard qui n'est pas celui que nous poserions d'habitude sur une personne.
Rien que le fait de savoir qu'on est différent n'est pas facile à accepter. Mais si en plus on nous le fait comprendre auditivement, cela devient de plus en plus difficile à supporter(3) ; pensez aux termes " idiot ", " imbécile ", " anormal ", " fou ", etc. et vous vous apercevrez très vite que j'en passe un bon nombre sous le silence, dont le mot " handicapé ". Tous ces mots deviennent aujourd'hui indigestes, au point qu'on les remplace. Il faut le reconnaître, nous remplaçons ces mots, en partie pour nous soulager. Ce n'est pas facile de parler avec une personne handicapée en la traitant ainsi. On a mauvaise conscience. Les personnes handicapées ont déjà suffisamment de problèmes à digérer leur " différence ", qu'il ne faut pas en plus en rajouter.
Si le handicap est congénital, l'enfant souffrira apparemment beaucoup moins que s'il survient au cours d'une évolution normale.(2) L'enfant ayant un handicap congénital connaît parfaitement sa maladie. Un handicap acquis sera plus dur à accepter, car un enfant de douze ans voudra faire des courses de motocross ou faire du foot avec ses copains de classe à la sortie de l'école. La personne ayant déjà vécu sans handicap va savoir qu'il n'est plus " soluble dans le monde " et va sûrement accepter son handicap avec beaucoup plus de peine. Ainsi un enfant handicapé congénital réagira avec sa psychomotricité(2) (il va essayer de faire quelque chose pour s'en sortir. Il est jeune est plein de curiosités. Et être curieux motive pour beaucoup de chose), alors qu'un être chez qui le handicap survient relativement tard, réagira avec son affectivité (dépression, ...)(2). Un être ayant reçu un handicap au cours de sa vie, passera par une longue période de dépression, au cours de laquelle son entourage devra en parler avec prudence et bien choisir les mots et surtout réserver l'avenir dans la mesure où subsistent des incertitudes. Il faudra en tout cas stimuler son dynamisme et lui fixer un objective de réadaptation. La personne handicapée devra être poussée par un désir de récupération et d'adaptation pour qu'il puisse retrouver une humeur proche de la normale.
Pour expliquer cela plus en détail je vais essayer de schématiser ce que m'a expliqué un aide-soignant de Beau-Séjour plus compréhensible :
Fig 1 : le parcours de vie d'une personne au handicap acquis
Le numéro1 est le cours de notre vie. Cette ligne représente notre façon de vivre, notre potentiel, nos manières, etc. c'est notre vie autonome sans handicap. Si maintenant une personne a un accident (numéro 2), alors sa vie en tant qu'être sans différence s'arrête là, pour rejoindre une autre vie. Après l'accident la personne passe dans une " phase de deuil " : il y a un rejet et un refus d'aide (numéro 3). Plus tard la personne commencera à accepter son handicap, elle se trouvera un but et reprend courage (numéro 4 ). Elle va essayer ainsi de retourner au même niveau de vie qu'elle l'a été auparavant (numéro 1 ), mais elle va s'apercevoir qu'elle n'y arrivera pas, qu'elle ne peut pas retrouver la vie qu'elle menait avant, donc elle va retomber en phase de deuil (numéro 5). Alors les proches, les amis, les aide-soignants vont tous essayer d'aider cette personne pour qu'elle comprenne qu'elle ne peu pas redevenir comme avant, et avec le temps cette personne accidentée comprendra, acceptera (numéro 6) et elle va essayer de se rapprocher le plus possible à sa vie d'avant, grâce à une aide technique.
Les enfants atteints d'un handicap congénital ne connaissent pas la vie autonome, et c'est pour cela qu'ils ont une plus grande envie de vivre, de progresser que les gens qui ont connu la vie autonome et qui sont donc déprimé et ne veulent ainsi faire aucun progrès. Les enfants nés avec une maladie génétique sont sûrs d'avoir une aide dès la naissance. Les parents ou les aides-soignants sont là pour les aider, pour les encourager. Alors que les gens ayant un handicap acquis n'ont pas forcément une aide, un soutien. C'est ainsi plus dur, car il faut le vivre tout seul, et il n'y a personne pour remonter le moral ou les encourager.
Les enfants n'ont peut-être pas la même intelligence qu'un adulte, mais ils ont en revanche une intelligence très spéciale, une intelligence sensorielle(2). L'enfant doit grandir en sentant un destin, il doit avoir un sens à sa vie. Ils ont une volonté de vivre et cette volonté de vivre leur fait battre des records ; ils ont tellement envie de connaître la vie, une énorme soif de vie, qu'ils se défoncent pour arriver à leur but.
Les enfants atteints d'une maladie génétique (comme la mucoviscidose), ne peuvent pas courir comme les autres (cela rejoint l'exemple de la mucoviscidose), mais le pourront un jour, peut-être grâce à une greffe de poumons. Cet espoir qu'ils ont de peut-être pouvoir avoir une vie autonome leur donne des ailes et une volonté de vivre et de pas se résigner à voir sa vie diminuer.
L'ennui c'est que les enfants handicapés ont plein d'envie à satisfaire, ils veulent faire pareil que leurs camarades. Enfant, on jouait à imiter ses frères et sœurs pendant une journée. Les enfants handicapés ne peuvent pas faire ce que font d'autres enfants, c.à.d. imiter. Mais est-ce que nous nous arrivons à imiter une personne handicapée, à faire ce qu'elle fait pendant toute une journée. Aller aux toilettes pour nous est si banal, pour une personne handicapée c'est un énorme effort.
Dans le livre Ma vie, elle est comme ça... il y a tout un recueil d'interviews de jeunes enfants handicapés. Dans ces interviews, les enfants handicapés parlent de leur envie, ce qu'ils voudraient faire s'ils n'avaient pas leur handicap. Mais la plus grande partie des interviews est consacrée au regard des gens : " Ne nous regardez pas fixement ", " Je suis comme toi ", ou bien " Ne vous moquez pas de moi, s'il vous plaît... " et " pourquoi est-ce qu'on nous méprise ? ", etc. Les enfants ne sortent plus, ils ont peut : " Il y a des gens qui me traitent de crétin handicapé. Quand on me parle comme ça, ça me blesse, mais je ne dis rien parce que j'ai peur ".(6) C'est pour cela que c'est encore plus dur d'accepter son handicap quand on est jeune. Les enfants sont vulnérables et ont peur que nous ne les aimions pas.
" Ce n'est pas sympa d'être handicapé, mais je ne suis pas malheureux de ma situation, parce que j'aurai pu naître poulet ou canard. "(6)
Le Scaphandre et le Papillon
" Vous êtes-vous déjà imaginé plonger dans l'Atlantique dans l'un de ces vieux scaphandres de métal qui empêchent toutes fonctions motrices ? La mer est bien belle, avec ses coraux et ses poissons multicolores, mais si on ne peut ni les toucher, ni même les sentir, l'aventure ne vaut pas vraiment la peine d'être vécue. "(1)
C'est ce qui est arrivé à Jean-Dominique Bauby, journaliste, ancien rédacteur en chef de "Elle", et père de deux enfants. Du jour au lendemain, il s'est plongé dans un scaphandre, dans un moule de plâtre qui l'obligeait à modifier tous les détails de sa vie.
Le 8 décembre 1995, brutalement, un accident vasculaire a plongé Bauby dans un coma profond. Quand il en est sorti, toutes ses fonctions motrices s'étaient détériorées. Atteint de ce que la médecine appelle le " locked-in syndrom ", littéralement " enfermé à l'intérieur de lui-même ", il ne pouvait plus bouger, parler, manger ou même respirer sans assistance. Depuis ce moment Jean-Dominique mène une existence totalement inédite de grand handicapé selon les uns, et de grand mutant selon lui-même(1). Il ne peut que bouger un seul oeil : le gauche. Son oeil, c'est son seul lien avec le monde, avec les autres, avec la vie. Cependant soulever cette paupière s'apparente à l'haltérophilie, disait-t-il. Rester enfermé en soi-même n'est pas la meilleur des choses qui puisse nous arriver. On perd vite le contact avec la vie extérieur et comme il le dit dans son livre : " Je sens mon passé qui s'estompe, mon ancienne vie brûle encore en moi, mais se réduit de plus en plus en cendre du souvenir ".
Avec son oeil, il cligne une fois pour dire " oui " et deux fois pour dire " non ". Prisonnier de son scaphandre, son esprit vole à la vitesse des papillons(1). Cruellement, Jean-Dominique Bauby est complètement lucide. Pour faire comprendre au monde cette situation inhumaine, il débute l'écriture d'un livre. Avec son oeil, il arrête l'attention de son " traducteur " (Claude Mendibil) sur les lettres d'un alphabet classé par fréquence d'apparition dans la langue française : E-S-A-R-I-N-U-L-O-M-D-P-C-F-B-V-etc, qu'on lui dicte et qui, fur et à mesure, forment des mots, des phrases, des pages entières. Chaque matin pendant des semaines, il en a mémorisé les pages avant de les dicter, puis de les corriger.
La lecture de Le Scaphandre et le papillon m'a bouleversée, et j'ai été touchée par la force et, même, la foi de cet homme. Lorsqu'on possède ce scaphandre, le moindre petit geste - avaler sa salive, tourner la tête - devient un effort surhumain, et lorsque après maints efforts il se réalise, c'est l'une des plus grandes victoires de la semaine. C'est un livre où Bauby décrit avec émotions la dépendance, la vie à l'hôpital dans des détails qu'on ne pourrait soupçonner.
J'ai choisi de parler de Jean-Dominique Bauby et de son livre, parce qu'il est un parfait exemple de quelqu'un qui a un handicap acquis, mais qui persiste. Je trouve que ça devrait encourager les personnes ayant un handicap acquis, d'essayer aussi de trouver un but, de le réaliser. C'est dur d'être plus paralysé que Jean-Dominique Bauby et quand même avoir un objectif. Il a prouvé que dans n'importe quel état on arrive à ce que l'on souhaite ; il suffit d'y croire.
Comme un cri, il termine par cette phrase : " Y a-t-il dans ce cosmos des clefs pour déverrouiller mon scaphandre ? ". Malheureusement, non et Jean-Dominique Bauby s'est éteint le 9 mars 1997.
Existe-t-il une manière de guérire cette maladie...va savoir !?
Maladie rare, le "locked-in syndrome" est un drame pour la médecine aussi, car elle ne peut rien pour les malheureux qui en sont frappés. "C'est le cauchemar absolu, observe Patrick Aebischer, chef de la section autonome de recherche chirurgicale au CHUV, à Lausanne; une terrible dépendance, qui ne vous laisse même pas le choix de vous suicider." Les choses pourraient changer pourtant. Les travaux de Roy E. Bakay, professeur de neurochirurgie à l'Université Emory d'Atlanta (Géorgie) et de son collègue Phillip R. Kennedy constituent de l'avis général une réelle percée, et ouvrent un immense espoir: Celui de redonner aux personnes enfermées dans leur "scaphandre" la possibilité de communiquer. Le moyen? Relier directement la pensée des malades à un ordinateur. Oui, vous avez bien lu: la pensée. "Un individu peut interagir avec le monde s'il peut utiliser un ordinateur, explique Ron Bakay; ce développement va ouvrir d'immenses possibilités pour les patients qui ont perdu la capacité de bouger et de parler, en raison d'une attaque, d'une blessure à la moelle épinière ou de pathologie comme la maladie de Lou Gehrig."
Mais comment faire pour utiliser un ordinateur, lorsqu'on est statufié dans son propre corps, et incapable du plus petit mouvement? Après huit ans de recherches et de travaux sur des singes, Roy Bakay a reçu l'autorisation de tester ses découvertes sur des humains. Jusqu'ici, deux patients ont pu expérimenter avec succès la méthode Bakay, et trois vont y avoir accès.
Dans le cortex moteur des patients, celui qui commande les mouvements, les chirurgiens implantent de minuscules cônes de verre, qui contiennent des électrodes dites neutropiques, autrement dit qui vont pouvoir se combiner avec les terminaisons nerveuses du cerveau. C'est une opération bénigne et peu difficile d'un point de vue chirurgical: on connaît cette partie du cerveau au millimètre carré près, on sait à quel endroit se décide tel ou tel mouvement. De telles interventions sont courantes, remarque Patrick Aebischer, elles se pratiquent sur des malades atteints de Parkinson, de tremblements, etc. Le patient, qui reste éveillé, ne sent rien du tout et coopère à l'intervention. A Atlanta, les chercheurs ont trouvé le moyen d'éviter que des fils traversent le cuir chevelu du patient - une image quelque peu monstrueuse! - en plaçant un émetteur, relié à l'électrode, sous le cuir chevelu. Celui-ci transmet ses données à l'ordinateur, l'énergie nécessaire lui étant fournie par une petite batterie extérieure, par induction à travers l'épiderme.
L'intuition géniale de Ron Bakay a été d'essayer de capter les stimulations électriques induites par la volonté du patient, pour piloter un ordinateur. Au fil des semaines, explique-t-il, les terminaisons nerveuses du patient se sont introduites dans les cônes de verre, et se sont liées aux capteurs au silicium qui sont à l'intérieur. On a ainsi réalisé un véritable interface entre le vivant et la machine. Il suffit alors au malade de penser à effectuer un mouvement précis, par exemple lever la jambe gauche, pour produire une impulsion qui va guider un curseur de gauche à droite sur l'écran de l'ordinateur. Une autre volonté de mouvement - pensée seulement puisque le malade est immobile - va produire un déplacement différent du curseur, de haut en bas. Sur l'écran, le curseur va rencontrer des icônes, sur lesquelles le patient peu s'arrêter et ainsi communiquer: "J'ai soif", "Eteignez la lumière".
"Avec un peu d'entraînement, explique Ron Bakay, le patient est capable de "vouloir" faire bouger le curseur, puis de l'arrêter à un endroit précis de l'écran. Il peut alors s'arrêter sur certaines icônes, envoyer un e-mail, allumer et éteindre la lumière, et interagir avec l'environnement." Ron Bakay décrit ainsi le patient en traitement aujourd'hui à Atlanta: "Il est paralysé, à l'exception du visage, à la suite d'une attaque cardiaque; il est sous assistance respiratoire et ne peut pas parler. Pourtant, il est parfaitement alerte et intelligent. Ce patient a été implanté, il y a cinq mois avec une électrode. Il peut déplacer un curseur horizontalement, d'une icône à l'autre. A chaque icône rencontrée correspond une phrase prononcée par l'ordinateur.
Cette extraordinaire percée scientifique ouvre d'innombrables perspectives. "Notre espoir est qu'il nous sera bientôt possible de connecter le signal neural à un stimulateur musculaire sur le membre paralysé, afin que le patient puisse le faire bouger selon le même procédé qui lui permet de déplacer le curseur."
Les spécialistes objectent toutefois que déplacer un curseur est infiniment plus simple que faire bouger un membre: tout mouvement mobilise un nombre immense de muscles, et implique donc un nombre aussi grand de "commandes", qui plus est modulées individuellement dans leur intensité. Plus réalistement, on peut imaginer que le pilotage du curseur par le patient s'affine, et lui permette par exemple d'écrire. Il retrouverait ainsi une communication satisfaisante avec l'extérieur. Car (et le livre de Bauby le montre bien) le pire est bien de ne pas pouvoir se faire comprendre, ni même protester. Jusque dans les détails les plus banals, cette dépendance débilitante éclate: lorsqu'on vous laisse le soleil dans les yeux, ou qu'un aide-soignant vous éteint la télé pendant la mi-temps d'un match passionnant en braillant "Eh bien, bonne nuit!" avant de claquer la porte...
La difficulté - des personnes handicapées - vécue au quotidien pour se mouvoir dans la société, en raison de leurs problèmes moteurs, est considérablement renforcée par l'inadaptation de l'environnement, que constituent les cadres ordinaires de la vie, conçus trop souvent pour des personnes valides et en bonne santé. Cette inadaptation peut être due au manque d'ascenseur, de type mécanique, mais aussi sociale, qui est un facteur important pour les personnes handicapées, c'est-à-dire le regard des personnes valides sur les personnes handicapées.
Le regard surgit lorsqu'on perçoit une différence. Cette différence peut venir de n'importe quoi, comme par exemple le handicap. Une personne est handicapée, elle est selon la norme différente et cette différence nous amènent au regard. Comment la personne handicapée perçoit le regard des autres si son handicap est acquis ou congénital ?
Une personne avec un handicap acquis va peut-être pas comprendre ce regard ou peut-être que seulement plus tard. Elle risque de ne pas remarquer le regard des autres, car elle n'a jamais fait parti de la norme. Elle ne sait ainsi pas à quelle échelle se situe cette norme et elle ne se compare ainsi pas aux autres ou à sa vie d'autrefois. A mon avis, elle ne va pas y prêter attention tout de suite. Peut-être un peu plus tard quand elle sera autonome, qu'elle voudra vivre sans ses parents, sans aide extérieure. A ce moment-là elle comprendra que nous avons très peu de chance de pouvoir s'en sortir si nous ne nous intégrons pas facilement dans la société. Pour s'intégrer, il faudra faire plus d'efforts que des personnes valides et il faudra accepter qu'on fasse plus d'effort que d'autres ! Forcément on se sentira un peu plus décalé face aux autres. C'est pour cela qu'il faudra accepter sa différence et ce qui suit, c'est-à-dire le regard.
Les personnes qui sont handicapées depuis leur accident ou autre chose, qui ont donc acquis leur handicap au cours de leur vie, prennent ce handicap moins bien que d'autres. Si nous reprenons le schéma ci-dessus, les personnes avec un handicap acquis, compareront leur vie actuelle de personne handicapée avec la vie qu'ils menaient auparavant. La personne avec un handicap congénital n'a pas cette ligne de vie ordinaire (numéro ), la vie d'une personne valide. Sa vie a commencé avec son handicap et ainsi elle n'aura pas autant de variation, de chute de moral (caractérisé par les numéros ƒ à † ). Elle ne peut rien comparer. A moins qu'elle travail dans un milieu avec d'autres gens valides, où cette personne handicapée pourrait comparer sa vie avec celle de ses collaborateurs.
Pour terminer, s'insisterais particulièrement sur le regard d'une personne ayant un handicap congénital et acquis. Le regard d'une personne valide, particulièrement d'un enfant (les enfants regardent d'une manière directe et percent, due à leur curiosité), aura toujours le même effet sur une personne handicapée, que le handicap soit acquis ou congénital. Le regard, le fait de dévisager la personne handicapée, fait toujours mal. Avec ce regard, elle se sentira inadaptée, décalée par rapport à la vie courante.
" L'une de mes ambitions est de pouvoir faire la rue d'un bout à l'autre sans que personne ne se retourne pour me fixer. "(6)
Est-ce que nous ne pourrions pas comparer un être handicapé à un être sans " différence " en le plaçant, par exemple, devant un miroir concave. L'être est toujours le même, mais c'est juste l'image qui change. C'est ainsi qu'on pourrait s'imaginer le sentiment d'une personne handicapée. Elle voit son reflet dans le regard des autres. Les autres, qui la regarde, lui font voir son aspect différent. Est-ce qu'un être est différent parce qu'il ne dispose pas de la même liberté que moi ? Pourtant nous partageons les mêmes besoins d'être aimé. De la même manière que nous, il a besoin de communiquer avec d'autres personnes.
Lorsque j'étais au Beau-Séjour, le médecin m'a dit que lorsqu'on se trouve dans un établissement spécifique à des personnes handicapées, alors la norme varie, change. Les aides-soignants ne regardent pas les personnes handicapées dans les couloires d'une manière gênante. On peut dire, que c'est normal que nous trouvons des personnes handicapées et ainsi nous n'y prêtons pas attention (dans la mesure où le regard n'est pas gênant. Bien sûr qu'on prête attention aux personnes handicapées, mais en les soignants et pas en les dévisageant). Par contre nous remarquons dans la cafétéria, que des visiteurs jettent des regards furtifs et parfois même gênant pour la personne handicapée qui passe.
Pour résumer, dans un établissement spécialisé, nous ne faisons pas attention, nous sommes naturel et le regard est éliminé (sauf dans la cafétéria évidemment). Cet exemple de cafétéria montre bien, que pour les personnes handicapées il y a presque deux mondes. Dans l'un ils peuvent être sans gêne, se sentent important, car dans un établissement pareil on s'occupe justement d'eux, ils sont encadrés durant la journée et peut-être même la nuit. Et dans l'autre monde, ils ont l'impression d'être décalé à la norme, alors que justement dans l'établissement spécialisé ils sont la norme ! Pourquoi les personnes handicapées doivent vivre dans un lieu spécial à leur cas pour qu'ils puissent se sentir en sécurité et tranquilles ?
Certaines choses sont plus facile quand un handicap ou une maladie est acquis ou congénital. Il y a pour chacun des désavantages et des avantages, totalement différents l'un de l'autre.
Comme déjà dit précédemment, un handicap congénital est plus facile à vivre, nous n'avons pas à s'y adapter. Nous aurions toujours vécu avec! "Acquérir" un handicap n'est pas facile à accepter. On ne nous laisse pas le choix, on nous "impose" quelque-chose qui va complètement changer notre vie. Notre regard sur le monde change et le regard du monde sur vous change en même temps!
[...]
Cela n'a pas été facile de parler de personnes handicapées sans les offenser. Le but n'a pas été de les dévaloriser, mais au contraire de les aider à mieux se faire accepter.
Je fais entre autre mes remerciements aux aides-soignants de Beau-Séjour, qui ont pris un peu de leur temps pour m'aider à mieux cerner le problème des personnes handicapées.
Merci aussi à M. Lombard qui a beaucoup investi dans ce travail et qui m'a aider à me remettre sur le droit chemin. Il m'a bien aidé pour la structuration et l'organisation de mon travail.
S'il faut publier ce travail, je voudrais donner mon accord avant, si possible. Je voudrais enlever des parties. Merci d'avance !
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