Problème
La maladie d'Alzheimer est une maladie au long cours et extrêmement affaiblissante au stade le plus avancé. Bien que la détérioration soit inévitable, le taux de progression de la maladie est variable pour chaque individu. L'incertitude concernant la durée des différents stades de la maladie est supportée par les membres de la famille.
Les membres de la famille préfèrent généralement éviter de placer leurs parents âgés dans des instituts spécialisés. Cependant, le proche aidant a besoin d'une aide et d'une assistance considérable pour garder un patient à la maison.
Notre expérience clinique, corroborée par les résultats de recherche évaluant les besoins des proches aidants, a suggéré que la stratégie de soutient doit être basée sur 4 principes:
- chaque famille rencontre des difficultées particulières,
- la plupart des proches aidants bénéficient de plus de compréhension et d'aide de la part de leur famille,
- tous les proches aidants encourent le risque de s'isoler,
- il est nécessaire de soutenir les proches aidants durant toute la durée de la maladie plutôt qu'uniquement sur un cours laps de temps.
Stratégie de réponse
Une nouvelle et prometteuse façon de soulager les proches aidants du stress associé au soin quotidien d'un parent est d'utiliser des simulations assistées par ordinateur. En effet, les utilisateurs font face à des défis courants, dans des circonstances similaires à leur vie quotidienne. Les simulations permettent de développer des connaissances et des compétences, qui peuvent ensuite être appliquées en conditions réelles.
Le but de notre simulation est d'immerger les proches aidants dans des situations authentiques et ainsi leur permettre de pratiquer et d'apprendre de manière autonome, à la maison, selon leur propre rythme. De plus, il doit être facilement personnalisable afin de refléter l'unicité de la situation familiale aussi bien que l'évolution de la maladie.
Dans ce projet, nous mettrons en oeuvre la personnalisation au niveau des caractéristiques du patient. Les simulations devront s'adapter aux caractéristiques définies par l'utilisateur selon:
- les caractéristiques environnementales (par ex. l'âge, le sexe, le lieu de vie, les occupations, les handicaps physiques);
- les caractéristiques comportementales du patient (aggressivité, apathie, sautes d'humeur, etc.).
Solution technique
Notre travail sera réparti en quatre étapes allant de l'identification des scénarii de simulation à la validation des résultats du jeu vidéo via une étude expérimentale. Bien que le travail soit présenté séquentiellement, toutes les parties sont liées et des échanges d'information sont possibles à chaque niveau.
- Définir le scénario de simulation : La connaissance essentielle pour le projet est rassemblée lors de cette cette première étape. Cette connaissance sera utilisée par un groupe d'experts et un auteur pour construire des scénarii engageants.
- Simulations personnalisées : Lors de la deuxième étape, les scénarii informels sont traduits en exigences plus formelles pour le moteur narratif. Les nouvelles caractéristiques de personnalisation sont ajoutées au moteur narratif.
- Influence de la personnalisation sur la perception utilisateur lors de la simulation : La première évaluation concernera la simulation. Le but est de découvrir si les utilisateurs sont satisfaits de la plate-forme indépendamment du résultat.
- Explorer les résultats de la simulation : Cette dernière étape concerne l'évaluation de la simulation en ce qui concerne son objectif principal, c'est-à-dire la réduction du poids de la prise en charge des malades par les proches aidants.
Pour mesurer et évaluer socialement au mieux les résultats du projet, il est important que la participation de la population cible soit aussi grande que possible, ainsi que leur adhésion au projet à long terme. Par conséquent, nous mettrons en œuvre une communication adéquate et garderons contact avec les proches aidants.
